Mede: scatta la gara di solidarietà per aiutare la piccola Angelica
MEDE – Angelica Salice, 9 anni il prossimo novembre, ha la sindrome di Rett. Serve un mezzo idoneo che aiuti il trasporto di lei sulla sua carrozzina, in grado di garantirle una postura corretta. Attrezzatura costosa, che la famiglia non può permettersi. A Mede, luogo dove la bimba vive e di cui sono originari i genitori, si è mossa. Tanti cuori grandi battono all’unisono. La famiglia del resto è conosciuta: il padre, Paolo Salice, è un protagonista di lungo corso del palio d’la Ciaramèla, come “lipadù”. La madre, Michela Lazzarin, proviene dalla famiglia che gestisce la pizzeria storica di Mede. Dopo tanta solidarietà privata seguita all’appello sui social, arriva l’evento pubblico. “Mede… per Angelica” è una camminata benefica di tre chilometri aperta a tutti. Sarà domenica 20 ottobre, con ritrovo alle 10 in piazza Repubblica. Durata di un’ora, ristoro finale, iscrizione a 5 euro. Questo denaro andrà a incrementare la causa. Servono 40 mila euro, ne sono stati già raccolti circa la metà grazie anche all’interessamento di una decina di associazioni locali. Stefania Alessandro, zia di Angelica, è stata tra le prime a rilanciare l’appello. Lei ha spiegato cos’è la sindrome di Rett. “Si tratta – le sue parole – di una rara patologia neurologica dello sviluppo, che colpisce prevalentemente soggetti di sesso femminile. La malattia genetica interessa il sistema nervoso centrale, ed è una delle cause più diffuse di grave o gravissimo deficit cognitivo ed è causata dalla mutazione del gene MECP2 (methyl CpG-binding protein 2), localizzato sul cromosoma X. La malattia è caratterizzata da una fase iniziale di sviluppo normale della bambina, che subisce successivamente un arresto tra i 6 e i 18 mesi di vita. Le capacità psicomotorie acquisite regrediscono velocemente, parallelamente alla comparsa di movimenti stereotipati delle mani (il cosiddetto “hand washing”) e possono essere anche presenti respirazione irregolare, anomalie dell’elettroencefalografia ed epilessia, a volte anche molto gravi. Purtroppo, Angelica ha già tutto, epilessia compresa e oramai fa pochi passettini e molto raramente. Il dolore che sente è fortissimo e passa le sue giornate lamentandosi con solo urli e pianti, perché non parla. Ha un supporto su rotelle che la aiutano a tenere una postura che possa reggere bene la sua schiena perché, purtroppo, questa malattia è degenerativa. Non ti porta via solo la voce, l’intelletto e la vita, ma storta anche tutte le ossa, provocando scoliosi e degenero degli organi principali come polmoni e cuore. Bellissima, dolcissima, regala i suoi sorrisi a tutti, anche se l’epilessia la sta consumando, dandole sempre una nebbia mentale, portandola a lunghe assenze”. Una malattia orribile, davvero.
